פוסט פרידה מהבלוג

את הפוסט הזה אני כותבת לכן בראשי כבר קרוב לשנה, מוחקת, משייפת, משנה שורה פה, משנה שורה שם, תוהה לעצמי מה יקרה בשורה הבאה, אבל עד עכשיו לא הייתי מסוגלת לכתוב. הסתובבתי עם חוב גדול וכבד- לכתוב כבר את הפוסט הזה. לספר, לשתף מה עבר עלינו בשנה האחרונה, להמשיך לעשות את מה שהתחלתי פה והוא- לדבר על הכל, גם על המקומות הכואבים והקשים. אבל לא הייתי מסוגלת לכתוב. לא הייתי מסוגלת לכתוב מתוך עין הסערה, מתוך מערבולת החרדה, הפחד, הסחרור וחוסר הוודאות של לאן אנחנו בכלל הולכים? מה יתגלה לנו? מה יהיה הסוף של הסיפור הזה? אבל עכשיו, כשיצאנו סוף סוף מהמערבולת, ושוב יש לי קרקע יציבה מתחת הרגליים, אני מרגישה שאני מוכנה לנסות לספר. אני מכינה מראש, שזה תוכן מאד לא פשוט רגשית, אבל לשמחתי הרבה, היום אנחנו במקום הרבה הרבה הרבה יותר טוב, ובנקודת זמן זו (שהיא עדיין לא הסיום, הרי כל החיים לפנינו...) יש בסיפור שלנו המון תקוה והמון אופטימיות. מוכנות?

אם אתן זוכרות, פתחתי את הבלוג הזה לפני הכניסה של מיכאל לגן. הייתי מלאת חששות ופחדים האם זה יצליח? הפעם הראשונה שהוא יוצא לבדו לעולם הגדול, בלי נוכחות צמודה של מבוגר שיתווך בינו ובין העולם. הוא יצטרך למצוא את עצמו במסגרת עם המון ילדים נוספים, עם סדר יום, מסגרת, ועם מספר מצומצם של מבוגרים שמובילים אותם. להפרד ממני עוד לפני שיש לו התקשרות בטוחה, ונוכחות צמודה של אחד מהם. בליבי חששתי מאד, אבל אם עד גיל שלוש הבטחתי לכל העולם ואשתו שהוא יבשיל, שאם רק נספק לו את הצרכים שלו בקצב שלו, הוא יהיה מוכן ובשל לצאת לעולם הגדול, הגיע הזמן לממש את מה שהבטחתי, שבגיל שלוש הוא יהיה מוכן ככל הנראה לצאת לגן. מה גם שלא מצאתי לו מסגרת אלטרנטיבית כמו שהיתה לנו בשנה שלפני כן – להצטרף עם עוד שני ילדים לאמא בחינוך ביתי, ולי כבר אזלו הכוחות. לא הייתי מסוגלת לצאת שוב לחינוך ביתי, הייתי חייבת לחזור לחיים משל עצמי, הייתי זקוקה לזה כאוויר לנשימה אחרי שלוש השנים האינטנסיביות שעברנו.

אז הוא נכנס לגן. וחטף את שוק חייו. אחרי ההתלהבות הראשונית, כשהוא קלט שהוא הולך להשאר שם לבד, הוא הגיב בהתנגדות עזה. אני יצאתי מאיזון. התקשורת ביני לבין הגננות לא היתה טובה (הן לא הבינו למה אני מתעקשת להיות שם כדי לייצר התקשרות בטוחה לפני הפרידה, הן לא הבינו איך הן יכולות ליצור איתו התקשרות בנוכחותי, והתהליך איך לומר, לא ממש זרם). אמנון בן הזוג שלי לקח אחריות על התהליך, ואחרי שבוע לא קל, הוא נכנס לגן לימים מלאים. אני הייתי בספקות פנימיים, אבל הנחתי והבנתי מהצוות שטוב לו ושהוא מתמודד, ושזה טבעי, ושזה תהליך.

עבר זמן, ונפתחה ההרשמה לשנה הבאה, התקשרתי אל הגננת לשאול אם רלוונטי בשבילו להשאר עוד שנה אפילו שיהיה מהגדולים, והיא ביקשה לדבר איתי. בשיחה היא שאלה איך אני רואה את ההתפתחות שלו אל מול בני גילו. כמובן שהלב שלי ירד לתחתונים בשניה והוצפתי כולי בחרדה. מה זאת אומרת? שאלתי. אני לא יודעת. לא מספיק מכירה ילדים בני גילו, תגידי לי את. והגננת אמרה שהיא מזהה אצלו עיכוב שפתי וחברתי. הייתי בשוק. זה לא התאים לילד שהכרתי. היה עדיין איזשהו עיכוב שפתי, אבל קושי חברתי? זה הילד שהיה התינוק הכי חברותי בעולם? שהתעניין בבני גילו הרבה לפני שהם התעניינו בו? שאלתי אותה ישר, תגידי לי על מה את מדברת, למה את מתכוונת? את מכוונת לאוטיזם? ממש לא. היא אמרה, יש עוד הרבה דברים אחרים, אבל כדאי להתחיל תהליך בהתפתחות הילד. ביום ההולדת של מיכאל בגן, היא אמרה לי, הם שמו לב שהוא ממש ממש שונה בהתנהגות בנוכחותנו, לבין ההתנהגות כשאנחנו לא בגן, וזה הדליק אצלה כמה נורות. היא חיכתה לראות שזה לא עניינים של הסתגלות, אבל היא מציעה שנבדוק.

ואז התחיל מסע הייסורים שלנו בתהליך האבחון הארוך והמפרך. אחרי שהיא דיברה איתי, שמתי לב גם אני לרגרסיה הרצינית שהוא עבר גם בבית וגם עם החברים בסביבה הקרובה. הוא באמת הלך והתכנס. הייתי רגילה לכאלו סערות, ושינויים, ושיאים רגשיים שעברנו איתו, שקיבלתי את מה שהוא עובר כעוד גל. אבל זה היה הרבה יותר מגל. אחרי שדיברתי עם הגננת שאמרה שבגן אין לו משחק חברתי, התקשרתי למרים, שטיפלה בו יחד עם ילדיה בחינוך הביתי. שאלתי אותה אם היה לו משחק חברתי, והיא אמרה שלגמרי. שלא תמיד הוא דיבר הכי ברור, אבל הילדים הבינו אותו והיה להם משחק חברתי משותף. למחרת לקחתי אותו לפגוש אותם, לראות מה קורה ביניהם, ואכן, הם שיחקו יחד בכיף, משחק משותף ותואם, לא אחר ליד השני. במהלך הזמן גם זה הלך ונעלם, בפעמים הבאות שנפגשנו איתם, הוא היה הרבה פחות תקשורתי.

אני אחסוך מכן את הפרטים של מסע הייסורים שעברנו בתהליך האבחון, אספר בכלליות. הגענו להתפתחות הילד, בתקווה לשמוע שהכל בסדר עם הילד שלנו, שהם רואים בו עדיין את היכולות שהיו לו ונעלמו, אבל הפגישה הראשונה שלנו היתה ממש טראומתית. הם הגיבו בלחץ גדול ובבהלה, ובבקשה שכל הצוות של המכון יראו אותו בדחיפות לפני תהליך ההשמה לגני החינוך המיוחד. פגשנו אנשי ונשות מקצוע לכאן או לכאן, חלקן היו קשובות, רגישות ומקסימות, וחלקם פחות. התהליך כולו לא היה קל, אבל התהליך עם הפסיכולוגית ממש שבר אותנו. גם כאן, אני לא אכנס לפרטים, רק אגיד שיכול להיות שהיא מומחית בהתפתחות ילדים ובאוטיזם, אבל היא לא מבינה שום דבר בילדים ובאינטראקציה איתם. הפגישה הראשונה איתה ממש לא זרמה. היא היתה מאד נוקשה ודקדקנית, ורוב הפגישה עברה בצרחות אימים של מיכאל שהוא רוצה לצאת החוצה, שהוא לא רוצה לפגוש אותה, שהוא רוצה לחזור הביתה, בעוד אני רועדת כולי מחזיקה אותו בזרועותי, מנסה להרגיע אותו על פי הוראותיה בזמן שהיא עומדת בצד ובכל פעם שיש הפוגה בצרחות היא מעוררת אותן שוב בעזרת כל מיני משפטים דידקטיים כמו- אתה רואה? אתה יכול להרגע. וכדומה....

יצאתי משם מעורערת כולי, לוקחת אותו עדיין צורח לאוטו, וכשהוא לא הפסיק לצרוח גם שם, איבדתי את זה וצרחתי עליו- דיייי!!! שקט!! תפסיק כבר לצרוח! ותוך שניה פרצתי בבכי, חיבקתי אותו והתנצלתי בפני שנינו על כך שאפשרתי לנו לעבור את החויה האיומה הזאת במקום לעצור את האבחון ברגע שקלטתי לאן זה הולך ולומר לה - תודה רבה גברתי, הבנתי את הגישה, אני הולכת הביתה. אחרי החוויה הזאת, הגענו למסקנה שאנחנו לא מסכימים להמשיך בתהליך הזה. כל המצב הזה של חוסר הודאות והאימה שאנחנו נמצאים בו, יחד עם המפגש עם הממסד "היודע", ערער אותנו לחלוטין. הוא גרם לנו לאבד את האינטואיציה וההובלה ההורית שלנו, ולהגרר למקומות שמסבים לנו יותר נזק מתועלת. החלטנו לקחת חודש של הפוגה, להרגע ולאגור כוחות, ואז לעבור אבחון באופן פרטי, בסביבה ביתית ואמפטית, במקום במערכת הבלתי מושגת, המוסדית ונעדרת האמפטיה של התפתחות הילד באיכילוב (ניסיתם פעם לקבוע לשם תור? להשיג אותם בטלפון? אם עוד לא ואתם צריכים, שיהיה לכם בהצלחה.).

וכאן המקום רגע לעצור ולעשות הפוגה ולתאר גם את איך אני ראיתי את תהליך הרגרסיה המטורף שעבר עליו מנקודת מבטי. קצת רקע משפחתי עלינו. אמנון, בן הזוג שלי ואבא של מיכאל סובל מפוסט טראומה מהצבא (מה שהיה מכונה בעבר הלם קרב), אם אתן לא מכירות מה המשמעות של פוסט טראומה, אתן מוזמנות לחפש בגוגל, זה דברים שעולים יותר ויותר למודעות ולשיח הציבורי בשנים האחרונות, וטוב שכך). אני עצמי לא סובלת מפוסט טראומה ברמה האבחונית, אבל סוחבת איתי טראומות עמוקות ומורכבות מהעבר. בשנים האחרונות הולכת וגוברת ההבנה המקצועית שגם מגובה במחקר, שפוסט טראומה היא פציעה מערכתית. כלומר, בשונה מפציעה פיזית כמו למשל אבדן רגל (למרות שגם לפציעה הנפשית יש יסוד פיזיולוגי והשפעה פיזיולוגית ממשית על המוח), שמשפיעה על הפצוע עצמו, לפציעה נפשית יש השפעה מאד מאד גדולה על כל המערכת של הפצוע, ובאופן הכי מובהק, על בת זוגו וילדיו. יש מושג שנקרא טראומה משנית, ומשמעותו היא שהאנשים הקרובים אל הפצועים הפוסט טראומתיים (מטפלים ובני משפחה) מתחילים להפגין בעצמם תסמינים פוסט טראומתיים. בנוסף לכך, מחקרים מראים שטראומה עוברת גם בגנים עצמם (להרחבה על זה, ממש כדאי לקרוא כאן). כלומר, גם החוויות הרגשיות שאנחנו עוברים, בטח ובטח העוצמתיות שבהן, מועברות אל ילדינו בגנים. וכך גם טראומה ונטיה לתגובות פוסט טראומתיות, הן דבר שיכול לעבור בתורשה, ובמקרה שלנו, גם לי וגם לאמנון, היו שפע של טראומות להוריש לו...

אני ראיתי את ההסתרות וההמנעות החברתית של מיכאל הרבה לפני הגן, אבל היא היתה הסתגרות אחרת, הרבה יותר מזכירה תגובה פוסט טראומתית מאשר לקות תקשורת. עד גיל שנתים וחצי בערך, מיכאל היה כל כולו בחוץ, לא עניין אותו כמעט שום דבר מלבד אינטראקציה, והאינטראקציות החברתיות שלו היו הרבה הרבה הרבה יותר מתקדמות מבני גילו. אני זוכרת בתקופה הזו חוויה שהיתה חוזרת על עצמה- הייתי מגיעה איתו לגן שעשועים, והינו פוגשים שם ילדים בני גילו. אני זוכרת שהוא היה ניגש אליהם, מתכופף לגובה העיניים, מחייך ושואל- שלום תינוק! מה שלומך תינוק? (תינוק היה כל מי שהיה בעל שיער קצר, אם היה זה פעוט עם שיער ארוך הוא היה קורא לו ילד...) הילדים לא היו יודעים איך לאכול את זה, כי זו באמת פניה מאד לא תואמת גיל. הוא היה פונה אליהם כמו שמבוגרים פונים אחד אל השני, ולא כמו ילדים בגילם שמגששים בצורה הרבה פחות ישירה ומילולית. התגובות שהוא היה מקבל לפניות האלו היה צורות שונות ומגוונות של דחיה- בהלה, בכי, הסתתרות מאחורי הברכיים של האמא, ואני ראיתי בזמן אמת איך מיכאל היה מסתכל עליו מבולבל ולא מבין מה הוא עשה לא נכון, למה הילדים כל כך נבהלים ממנו. לאט לאט הוא התחיל להביע התנגדות למפגשים עם ילדים (ובעיקר ילדים מהשכונה שהוא הכיר קודם, עם ילדים חדשים הוא עוד היה איכשהו מסתדר), כל התקרבות לגינה לוותה בצרחות של לא רוצה לגינה! רוצה הביתה! ילדים שעד לפני חודש הוא היה מתלהב לראות ולשחק איתם, הפכו להיות דמויות מאיימות בעיניו והוא היה ממש מגיב בצרחות להצעה להפגש ולשחק איתם. הוא התחיל להפגין הרבה יותר התנהגויות של חרדה. חרדה מאנשים שנכנסים הביתה, מקולות חזקים, מרעשים. זה שבר לי את הלב, אבל הייתי חסרת אונים מול זה, ידעתי שעד גיל מסויים אני יכולה להיות כל העולם בשבילו, ולגונן עליו מהעולם החיצוני, אבל מגיע גיל שהמפגש הוא כבר בלתי נמנע, והוא כולל גם חוויות של דחיה, אכזבה ואירועים מעוררי חרדה. באותה התקופה הוא היה הולך עדיין למרים, אהב ושיחק עם הילדים שלה, אבל מול שאר הילדים הביע ממש חרדה והמנעות אקטיבית ממפגש ואינטראקציה. באותה תקופה הוא גם התחיל פחות להגיב כשמדברים אליו, להתכנס יותר פנימה, אבל בצורה הרבה פחות מובהקת ומורגשת.

עם הכניסה לגן, ההמנעות הזו הפכה להרבה יותר טוטאלית, והרבה יותר פאסיבית. הוא כאילו שם חיץ בינו לבין העולם, ועבר לחיות בעולם משלו. אני לא יכולה לתאר למי שלא עברה את זה את עוצמת הכאב שבחוויה הזו. של לראות את הילד שלך הולך ונעלם לך מול העיניים. את הכאב שבלראות את הילד שלך, שהיה אמנם תינוק מאד קשה לגידול, אבל יחד עם זאת גם הכי מפותח, שמח, חיוני, מחובר לעולם, חכם, מבריק, בטוח בעצמו, יוזם ומוביל, הופך להיות ילד עם עיכוב התפתחותי מובהק. ילד קצת מוזר, שונה. ילד שממשיך לנסות ליצור אינטראקציות (בגן) אבל עושה את זה בצורה כל כך לא מותאמת, כל כך מסורבלת וכושלת וחווה דחיה חברתית שוב ושוב ושוב עד שמפסיק לנסות. זה לעבור לילות ללא שינה, מוצפת בחרדה משתקת ובכאב שלא ידעתי שהלב יכול לחוש כמותו. זה לברוח בריצה ממסיבת חנוכה בגן כדי להתפרק בבכי בחוץ, שהוא לא יראה, שהוא לא יחוש בחרדה שממוטטת אותי מבפנים, כשאני רואה עד כמה הוא שונה, ואיך הוא מנסה שוב ושוב ליצור קשר, ולא מצליח. בכל התהליך הזה החזקנו בשתי אפשרויות, או שנגלה בסופו של דבר שהוא אכן אוטיסט, ושיש אמת בתיאוריה שאומרת שאוטיזם לא חייב להתחיל מלידה, שהוא יכול גם להתגלות בשלבים מאוחרים יותר, או שנגלה שמה שגרם לו להתכנסות הזו זו ההשפעה של הטראומה שהוא סופג בבית מלידה, והפגיעות המולדת שגרמה לו לפתח חרדה חברתית בעקבות כל חוויות הדחיה שהוא עבר, שכן התסמינים שמופיעים אצל ילדים עם הפרעות חרדה, יכולות להיות דומים מאד לתסמינים של אוטיזם.

בכל התקופה הזאת, כשאני נעה בין החרדה שנגלה בסופו של דבר מדובר באוטיזם, לבין התקווה (האיומה כשלעצמה...) שמדובר על תגובה טראומטית והפרעת חרדה, אני הולכת עם תחושות מאד מאד קשות סביב הבלוג. מצד אחד תחושת חובה, תחושה שאני חייבת לשתף אתכן בכל מה שעובר עלינו, להמשיך להיות גלויה כמו שהתחלתי ולא להסתיר, מצד שני חוסר יכולת לכתוב מהמקום הכל כך שביר ופגיע שהייתי בו. את הבלוג עצמו לא פתחתי בתקופה הכי קשה של מיכאל, כתבתי אותו לקראת גיל שלוש, שכבר היינו במקום אחר לגמרי מחוסר האונים וההשרדות שאפיינו את השנתיים הראשונות לחייו. רק ממקום יותר רגוע, שרואה את השיפור במצב שלו, יכולתי למצוא כוחות כדי לשתף ולתת כוחות גם לאמהות אחרות. ועכשיו, מתוך חוסר האונים המחודש שהייתי בו, לא הייתי מסוגלת לכתוב. ועוד מחשבות מאד ביקורתיות וקשות ליוו אותי בהקשר לבלוג- מה עשיתי? מה חשבתי לעצמי? פתחתי בלוג, ראיתי את עצמי כמומחית לתינוקות עם צרכים גבוהים, ובסוף אני עוד עלולה לגלות שהבן שלי פשוט אוטיסט? ככה הטעיתי כל כך הרבה אמהות שראו בי סמכות, שקיבלו ממני תקווה לכך שהמצב הולך ומשתפר, ומה אני אומרת להן עכשיו? שיכול להיות שבהמשך הילדים הכל כך תקשורתיים שלהן יעברו מהפך ויאובחנו כאוטיסטים? הרגשתי שממש נכוויתי מהיציאה הזאת שלי החוצה, ועכשיו אני מחוייבת לעבור כאלו תהליכים רגשיים קשים וחשופים, מול קהל קוראות שלא מבין לאן נעלמתי.

וכאן אני רוצה לחזור חזרה לתהליך האבחון. מהרגע שבו עלה הנושא התחלתי לטפל במיכאל בשיטות טיפול אלטרנטיביות שאני לא רוצה להרחיב עליהן כרגע כי הן לא הנושא (גם כי השפעתן היתה משמעותית, אבל חלקית לעומת כאלו שהגעתי אליהן אח"כ, וגם כי אני מאמינה שכל אחד מוצא את הטיפולים שמתאימים לו, ואני לא רוצה להמליץ על טיפול כזה או אחר ולהתחייב לתוצאות), אבל בעקבותיהם היה ניכר כל הזמן שיפור במצבו. כאילו היתה לו את הרגרסיה החדה והוא לאט לאט לאט יוצא ממנה בקצב איטי אך נראה לעין. כך שחיפשתי להמשיך את האבחון, אבל חלק בתוכי גם קיווה שזה ידחה כדי שיחול בו שיפור מספיק משמעותי, והוא לא יקבל אחבנה של אוטיזם. בסופו של דבר מצאתי פסיכולוגית התפתחותית פרטית שמתמחה גם באוטיזם וגם בטראומה. ערכנו איתה אבחון שהיה חוויה מתקנת לחוויה בהתפתחות הילד, אך לדאבון ליבנו קיבלנו ממנה אבחנה של אוטיזם. כאן המקום לספר גם, שב DSM האחרון, ספר האבחנות האמריקאי שמגדיר ומאבחן את הפרעות הנפש, לקחו את כל הלקויות שבעבר היו תחת הספקטרום האוטיסטי כמו אספרגר, PDD ועוד, ואיחדו את כולם תחת האבחנה אוטיזם. כך שגם הלקות הקשה ביותר, וגם הקלה ביותר, מקבלות את אותה האבחנה.

זו היתה בשורה מאד מאד קשה לעיכול, אבל היה בה גם משהו מאד משחרר. כאילו הספקות האלו לא נתנו לי מנוח, והנה חותמת "רשמית" של הממסד הרפואי, יש אבחנה. היה בזה משהו גם מאד משחרר מול כל עדת המבקרים שלי, שביקרו אותי מאז ומעולם על ההורות המגוננת, על התלונות שלי על הקושי שבגידול שלי. היה בי מקום שרצה לצעוק בקול ושכל העולם ישמע: שמעתם? הבן שלי אוטיסט!!! ואני פא*ַַ%& אמא מדהימה שהתמודדתי עם זה בכזאת גבורה עד עכשיו!!! בכל הזמן הזה המשכתי לטפל בו, והתוצאות המשיכו להתבטא, הוא התחיל לצאת החוצה מההשתבללות הזאת שלו, חזר להרבה התנהגויות שנעלמו לו, השפה שלו הלכה והתפתחה והשתכללה כל הזמן. סביב האבחון התחלנו גם אנחנו ההורים טיפולים חדשים (לא שלא הלכנו בעבר, אבל הפעם הלכנו מתוך התגייסות רצינית והבנה של כמה המצב הנפשי והרגשי שלנו משפיע עליו באופן ישיר ומובהק.) התחלנו איתו טיפול DIR, טיפול שמתמקד במשחק משותף עם ההורים, מתוך הבנה שדרך יצירת מקום בטוח במשחק עם ההורים, אפשר להרחיב עוד התנהגויות ומעגלי תקשורת. השיפור במצב שלו פשוט מדהים. זה ממש לא אותו ילד של לפני חצי שנה.

חזרנו להתפתחות הילד להשלמת האבחון הרפואי, שהיינו זקוקים לו בשביל לקבל השמה לגן תקשורת, וגם שם עברנו ממש חוויה מתקנת. קיבלה אותנו ראשת המכון, שלה נסיון ומומחיות של 30 שנה בתחום, יחד עם הרופא המתמחה שקיבל אותנו בפעם הראשונה. האבחון הנוסף נעשה באוירה טובה ורגועה, ובניגוד ללחץ שהצוות הפגין בפעם הראשונה, כאן היתה חוויה אחרת לגמרי. מנהלת המכון ממש התפעלה בשיפור הניכר ברמת התקשורתיות שלו לעומת הפעם הקודמת שהיא ראתה אותו (כחמישה חודשים לפני כן), ואבחנה אותו "בקצה קצה קצה" של הספקטרום לדבריה. היא אמרה לנו שבדיוק בגלל מקרים כאלו הספקטרום מכונה ספקטרום והוא כל כך רחב. בעבר הוא היה מקבל אבחנה של אספרגר, אבל האבחנה הזו כבר לא קיימת. היא אמרה לנו שיש מחקרי עומק שנערכו לארוך שנים, ובהם מצאו שאם יש מספר פרמטרים שמופיעים אצל הילד כבר בעת האבחון לפני התערבות טיפולית, הם מעידים על יכולת להדביק את הפער בעזרת טיפול מתאים ועל יכולת עתידית לקיים חיים מלאים ומספקים, עם עבודה, משפחה וחברים, וכל הפרמטרים האלו נמצאים אצלו. אז אולי הוא לא יהיה כוכב האירוע במסיבות קוקטייל, אבל הוא לגמרי יוכל ליהנות מהן...

את השנה התחלנו בגן תקשורת שאין לי מילים אפילו להתחיל לתאר עד כמה הוא נפלא, ולאיזה צוות מדהים זכינו. אני אומרת שהוא חוויה מתקנת לא רק לקושי שחווינו בגן הקודם, אלא לכל ארבע שנות ההורות שעברנו מאז הלידה. פעם ראשונה שהספינה המשפחתית שלנו, הפסיקה להטלטל על מים סוערים, והגיעה לחוף מבטחים. המצב שלו הולך ומשתפר מיום ליום, ואנחנו עומדים לפעמים פעורי עיניים, מול עוד התנהגות שלא היתה קודם ומופיעה פתאום, מול עוד יכולת שמתגלה, ועוד התפתחות ויציאה מההתכנסות הזו שהוא נכנס אליה.

ואיך אני עם האבחנה? האם אני מקבלת אותה בסופו של דבר? אז התשובה היא שזה מורכב. יש בי מקום שמחבק אותה בשתי ידיים, מודה הודיה גדולה על כך שקיבלנו אותה, ועל הליווי והתמיכה הנרחבים שאנחנו סוף סוף זוכים להם בעקבותיה, ומקום אחר שעדיין מטיל ספק, שחושב שיש מעבר. אני חושבת שאצל כל הורה שנמצא בתהליך אבחון שכזה, כשאוטיזם עולה כאפשרות, יש מקום שממש מתקשה לקבל את זה. אבל אצל הורים שהילדים שלהם חוו רגרסיה רצינית, והראו בעבר התנהגויות ממש הפוכות, הקושי אפילו יותר גדול. כשהתחלנו את התהליך עם מטפלת ה DIR שאנחנו הולכים אליה, ושהיתה הדמות הטיפולית הראשונה שהרגשנו שממש רואה אותנו ואת המורכבות של המצב, היא אמרה לנו שדבר ראשון שניכר לעין הוא שלא מדובר במקרה של אוטיזם קלאסי. היא אמרה שיש כאן מרכיב מרכזי של חרדה, ושצריך לראות מה מתוך החרדה הזו אינהרנטי לאבחנה של האוטיזם, ומה מתוך חוסר התקשורתיות נובע מהחרדה. עוד היא אמרה שאין דבר כזה "לצאת מאוטיזם" אבל לפעמים מתגלה בדיעבד שהאבחנה לא היתה מדוייקת. כרגע אנחנו מקבלים לגמרי את האבחנה, ואם אני הייתי המאבחנת, על סמך מה שראיתי, הייתי מאבחנת אותו באותה האבחנה בדיוק. יחד עם זאת, יש בי עדיין מקום שמסרב לקבל אותה. שיודע שבזמן האבחון הוא בהחלט ענה על הקריטריונים, אבל רואה גם את הדינמיות שבמצבו (שנראתה גם בעין מקצועית. לדוגמה, בחודשיים שלושה שעברו בין קבלת האבחון אצל הפסיכולוגית הפרטית לבין האבחון החוזר בהתפתחות הילד, האבחנה הספיקה להשתנות מאוטיזם בתפקוד בינוני לגבוה), את ההשפעה המובהקת של המצב הרגשי שלנו ההורים על חומרת התסמינים שהופיעו אצלו בכל תקופה, את קיומן של כל מיני התנהגויות שלא מצופה למצוא אצל ילדים על הספקטרום וקיימות אצלו (למשל משחק דמיוני ללא אובייקטים, שרק הולך מתרחב ומתפתח.) ועוד... ברור לי שיש כאן שילוב גם של מרכיב התפתחותי (כלומר מולד) וגם של מרכיב רגשי, ואני מקווה שעם הזמן נגלה שהמרכיב הרגשי הוא הדומיננטי, ועם הטיפול הנכון, בו ובנו, הוא יחזיר לעצמו את היכולות שאבדו לו, בצורה מאוזנת וטובה.

ומה עם הבלוג? מה הלאה איתו? היציאה הזו החוצה, והדברים שהתרחשו בחיי בזמן שהבלוג כבר היה באויר, היתה לי מאד לא פשוטה. הייתי צריכה מרחק מהאינטנסיביות של החוויה בשביל לכתוב עליה, חשבתי שאני אחרי הסערה, ופתאום- העולם התהפך. אני מרגישה שאני צריכה עכשיו עוד זמן של התכנסות. שלא מתאים לי לעבור את כל התהליכים (המאד מאד משמעותיים!) האלו מול קהל קוראות, מדהימות ומרגשות ככל שיהיו (ואתן אכן כאלו, התגובות שאני מקבלת מרגשות אותי לפעמים עד דמעות). כרגע אני זקוקה לפרטיות שלי, לזמן החלמה שלו, שלי ושלנו כמשפחה. אז אני פורשת באהבה רבה מכתיבת הבלוג. יש בי מחשבות על פתיחת בלוג מקצועי בהמשך, פחות (אך עדיין) אישי, בלוג שיעסוק בתהליכי צמיחה והתפתחות רגשיים, אבל הוא עדיין לא הבשיל. כשאפתח אותו (בעזרת ה'!) אשלח הודעה למנויות של הבלוג הזה ואזמין להצטרף גם אליו (אז אם מעניין אתכן לקבל גם עדכון ואתם לא רשומות או רשומים לבלוג, אפשר להרשם למטה) אבל בינתיים, אני יוצאת לחופשה.

תודה על שהייתן איתי ועל התמיכה העצומה שקיבלתי מכן לכל אורך הדרך.

ביי,

נשיקות.

ולפני שממש נפרדות, קצת תמונות שמחות ואופטימיות מהזמן האחרון: